Ministério Público do Estado de Mato Grosso promove webinar sobre doenças raras nesta sexta-feira (27)
Evento online marca o Dia Mundial das Doenças Raras e debate desafios científicos, sociais e jurídicos enfrentados por milhões de brasileiros
Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, o Ministério Público do Estado de Mato Grosso (MPMT) realiza, nesta sexta-feira (27), das 8h às 10h, o webinar “Doenças Raras: aspectos jurídicos, sociais e desafios contemporâneos”. O encontro será transmitido pela plataforma Microsoft Teams, com exibição ao vivo pelo canal oficial da instituição no YouTube.
A iniciativa é promovida pela Procuradoria de Justiça Especializada na Defesa da Cidadania, Consumidor, Direitos Humanos, Minorias, Segurança Alimentar e Estado Laico, e tem como objetivo ampliar o debate público sobre as dificuldades enfrentadas por pessoas que convivem com doenças raras, além de reforçar a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da formulação de políticas públicas inclusivas.
O Dia Mundial das Doenças Raras foi instituído pela Rare Diseases Europe (Eurordis) e é celebrado desde 2008, mobilizando instituições e organizações em todo o mundo para dar visibilidade ao tema.
A programação contará com abertura oficial e duas palestras. Às 9h10, a médica pediatra e patologista clínica Natasha Slhessarenko Fraife Barreto apresentará os avanços científicos e os principais desafios contemporâneos relacionados às doenças raras. A especialista possui residência, mestrado e doutorado pela Universidade de São Paulo (USP), é professora da Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT) e coordena, no Conselho Federal de Medicina, as Câmaras Técnicas de Segurança do Paciente e de Doenças Raras.
Na sequência, às 10h10, o promotor de Justiça Carlos Rubens de Freitas Oliveira Filho abordará os aspectos jurídicos do tema. Doutorando e mestre em Saúde Pública pela Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), ele discutirá os desafios legais relacionados ao acesso a tratamentos e à garantia de direitos das pessoas com doenças raras.
Após cada exposição, o público poderá encaminhar perguntas aos palestrantes. Os participantes que assinarem a lista de presença receberão certificado.
Panorama das doenças raras no Brasil
De acordo com o Ministério da Saúde, existem entre seis mil e oito mil tipos de doenças raras no mundo. Cerca de 80% têm origem genética e 75% afetam crianças. Aproximadamente 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.
A maioria enfrenta uma longa jornada até o diagnóstico, que muitas vezes ocorre de forma tardia, após consultas com diversos especialistas. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.
A falta de tratamento específico é um dos principais desafios: para 95% das doenças raras não há terapias disponíveis, restando cuidados paliativos e reabilitação. Apenas 2% contam com medicamentos órfãos capazes de interferir na progressão da enfermidade.
Diante desse cenário, o procurador de Justiça José Antônio Borges Pereira reforça a necessidade de fortalecer políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, ampliem o acesso ao cuidado especializado e assegurem suporte às famílias.
Segundo levantamento da Fast Medicamentos, entre as doenças raras mais comuns no Brasil estão a Doença de Gaucher, Fibrose Cística, Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Mucopolissacaridose (MPS), Doença de Huntington, Esclerose Múltipla (EM), Porfiria, Anemia de Fanconi, Síndrome de Marfan e Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC).
Redação: Hedianne Alves / Liberdade FM (MPMT)
